club dragons

立浪和義選手がいた、中日ドラゴンズを応援するために立ち上げました!

Entries

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

ムコ多糖症について。

あまりにも、野球とかけ離れている記事です。
今、このニュースをいろんなトコでみます。

ブログでバトンをまわして、たくさんのヒトに、
この病気のことを、知って欲しいという趣旨。
私には、骨髄移植をして「再生不良性貧血」という、
難病から、立ち直った友人も居ます。
こういうニュースを見ると、何だかほっとけないです。

私に出来ることなんて、何もないですが。
記事を載せます。読んでみてください。


ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも
小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない
(日本では、300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を
出してくれません。

ムコ多糖症は
日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が
10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、
私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのが、このバトンという方法です。

5~6歳の子供達が
厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。

この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。

みなさん、ご協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、
骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や
遺伝子治療の臨床成果が待たれる
病気の一つである。

http://www.muconet.jp/


世界にはこの病気だけには限らず、多くの病で苦しんでいる子供達が沢山います。
1人1人の力は小さくても、それが集まればとても大きな力となることも
あると思うのです。

乙部さんのブログより引用です。
もしよろしければ、願いを込めて、記事を日記に貼ってください。

*comment

はじめまして! 

じゅんさんのところから来ました。ルレクチェと申します。
バトン受け取りました。ありがとぅございましたe-414

RE:はじめまして! 

ルレクチェさん。

コメントありがとうございます!
ありがとうございましたって・・・・。
私が言うコトバなのに・・・・。
ホントに、ありがとうございます。
じゅんさんのブログって、いつ見ても泣けます。
私は、遊びに行くたびに、試合の観戦記を見てしまいます。
ステキな、パパです・・・・。
アトで、ブログのほうにも、お邪魔しますねっ!

comment_form

ontheway2u read only | secret comment can be contributed now

左サイドメニュー

a profile

メールくださいね。

author:ontheway2u

立浪くんが引退し、かなり熱も冷めましたが、
すこしずつ上がってきています。
「W杯イヤー」でもありますし、他スポーツもがんがん!

ontheway2u's policy

tomo'policy

twitter ontheway2u

mr.dragons

ミスタードラゴンズは立浪くんよっ!

calendar

07 | 2017/08 | 09
S M T W T F S
- - 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 - -

recent entries

右サイドメニュー

my favorite

大好き!立浪くん!

t.wada official

和田くんのブログ

special links

official website

drgons official website

baseball news

dragons news

ontheway2u city

sports news

wether report

access counter


search

blogranking,net

Share |
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。